Gentile Prof. Giuseppe Recinto,
facciamo seguito alla sottostante mail del 20 agosto c.a. per sollecitare quanto da noi richiesto.
Vede, le difficoltà ed i temi relativi alle persone che non hanno voce sono tanti, molteplici e diversi.
Soprattutto in questo momento ed in questa situazione generale meritano una grande e doverosa attenzione nel merito.
Attendiamo con fiducia una Sua cortese risposta.
Cordialmente
Stefano Giannessi
Con riferimento al disegno di legge n.1461, ci permettiamo di sottoporre alla Vostra attenzione alcune riflessioni che Vi invitiamo a valutare con estrema attenzione, considerata la rilevanza sociale, psicologica, morale, etica e costituzionale del tema che state affrontando.
La prima e sostanziale assenza che troviamo in questo DDL 1461 é il vero riconoscimento della "disabilità dello sviluppo" (soprattutto quando parliamo di disabilità mentali, cognitive, psichiche, etc..) e della figura del vero "Familiare assistente".
E quando Elizabeth Helen Blackburn, premio Nobel per la medicina nel 2009, rilevava nei suoi studi come l’aspettativa di vita per i caregiver familiari possa ridursi anche di 17 anni, parlava di colui/colei che fin dalla nascita del proprio figlio/a è costretto, volente o nolente, ad occuparsi di loro in quanto presentano deficit correlati alla “disabilità intellettiva profonda” e/o “disabilità motoria gravisima”.
Evento, quello della nascita di una persona disabile, che stravolge completamente la vita coniugale della giovane coppia, e può sintetizzarsi in tre punti fondamentali:
1) l'arrivo, e potremmo dire l'irruzione della disabilità, che sconvolge e scandisce inesorabilmente la vita familiare, la vita di coppia, la vita sociale, professionale, cambiandone sostanzialmente i tempi.
2) il tempo da dedicare al disabile, di giorno, di notte, 7 giorni su 7, 365 giorni l'anno. Il tempo da dedicare alla ricerca della struttura di riabilitazione/abilitazione, le ospedalizzazioni, gli incontri con i medici, con le varie amministrazioni. Poi c'è il tempo per le battaglie: per l'integrazione, l'accessibilità, la scolarizzazione, i servizi, ecc..
3) il lavoro, che non ci si può permettere di perdere (se si ha), quello che consente di portare avanti la famiglia, di vivere, o meglio, di sopravvivere.
Questi sono i Caregiver, i veri familiari assistenti, che hanno combattuto sino ad oggi per avere una legge degna, e che svolgono questa attività da 20,30,40 anni e più, sino alla morte, e sono sempre più preoccupati per i loro figli, perché questi ultimi vivranno senza di loro.
Caregiver, uomini e donne, metà esseri umani (quel che resta) e metà esseri multi funzione: infermiere, facchino, autista, psicologo, accompagnatore, casalinga (lava, stira, fai la spesa, cucina, pulisci), intrattenitori, disbrigatori di pratiche (INPS, bancarie, postali, municipali, ASL) che vivono una vita che non è più la loro perché si occupano di un familiare disabile. Molto spesso questo ruolo si trasforma in veri e propri “arresti domiciliari”, in quanto l’assistenza latita, scarseggia o è inesistente, restando una pia illusione la possibilità di avere uno spazio individuale.
La proposta di legge che ci state sottoponendo, è inadeguata e persino offensiva per tutti coloro che ricoprono questo ruolo; ruolo che non si sono scelti, ma che sono costretti a vivere perché non esiste alternativa.
Appare evidente come nella formulazione di questa legge nessuno abbia veramente compreso fino in fondo chi è e cosa faccia un caregiver; quale sia la mole dei lavori usuranti che gravano sulle sue spalle, con grande rischio per la sua salute fisica e mentale, visto che non può permettersi di ammalarsi, né di curarsi come gli altri.
Occorre necessariamente un confronto con i diretti interessati, integrando quello che normalmente avviene di regola per "sentito dire", senza rendersi conto che il mondo delle disabilità ha mille facce e sfaccettature, milioni di situazioni che non possono essere superficialmente ridotte al soddisfacimento delle esigenze delle grandi organizzazioni del settore.
Noi caregiver, come Coordinamento dei servizi di Assistenza e riabilitazione ai disabili, proponiamo istanze che non saranno certo risolutive, ma potranno migliorare sostanzialmente la nostra condizione e di tutti i futuri cittadini, per una qualità di vita più dignitosa. La disabilità non è una malattia, è una condizione, e come tale deve essere considerata e trattata, fin dall’inizio. Alle giovani coppie, ma non solo, quando improvvisamente si trovano ad affrontare il problema di un figlio disabile, mancano le informazioni, le basi e ci si dispera perché non si sa dove chiedere e cosa chiedere.
Queste le nostre proposte:
Si ribadisce con fermezza la necessità di operare una distinzione - a livello assistenziale, abilitativo/riabilitativo ed educativo - tra disabilità dello sviluppo e disabilità acquisita. Non si tratta di una semplice definizione semantica, ma sostanziale, poiché ne consegue la evidenza scientifica della necessità di affrontare con estrema urgenza il tema della 'disabilità intellettiva profonda' e della 'disabilità motoria gravissima' per ridefinire gli aspetti organizzativi attraverso l'analisi dei bisogni 'essenziali' di queste persone, in termini assistenziali e socio educativo, oltre che riabilitativo".
Proponiamo, inoltre, che sia istituita una legge sull’imprenditoria per disabili, poiché molti di loro sono perfettamente in grado di svolgere compiti, anche complessi, se messi nelle adeguate condizioni. L’Italia è piena di iniziative meritorie, dai numerosi progetti di agricoltura sociale, a quelli di laboratori di cucina, pasticceria, sartoria, modellistica, tutte attività realizzate solo da privati, con finanziamenti ottenuti attraverso faticosissime ricerche di fondi, sedi e permessi.
E’ inutile parlare di “dopo di noi” se il “durante di noi” non esiste: senza il durante non ci può essere dopo e una Nazione civile ha il dovere di rendere dignitosa la vita di chi vive una diversa condizione e di chi li assiste.
Siamo stanchi di giornate celebrative, di frettolose comparsate televisive che lasciano il tempo che trovano e servono solo a scaricarsi la coscienza per aver dato voce, in pochi secondi, a un problema gigantesco. Vogliamo fatti concreti!
Comitato “Forum ex articolo 26”
Il Presidente
Stefano Giannessi
Cell.: 339 6066458
Lettera aperta al Prof. Giuseppe Conte
Gentile Presidente Prof. Giuseppe Conte,
Mi chiamo Stefano Giannessi e sono il Presidente del "Forum ex articolo 26", comitato costituitosi allo scopo di coordinare la difesa dei servizi di assistenza e riabilitazione per le persone disabili, che raccoglie operatori dei centri di riabilitazione per persone con disabilità mentale accreditati dalla Regione Lazio al Servizio Nazionale Sanitario, famiglie di persone con disabilità, associazioni ed istituzioni della società civile..
Il nome del movimento rimanda espressamente alla Legge 23 dicembre 1978 n, 833, e più in particolare, all'articolo 26, che tutela la salute fisica e psichica del disabile, nel rispetto della dignità e libertà della persona umana.
Visto e considerato che in tutti I suoi discorsi Lei menziona sempre la parola "Disabilità", mi permetto di sottoporle alcune nostre osservazioni affinchè la parola disabilità sia veramente il preludio a fatti concreti e certi nel rispetto della dignità e dei diritti inequivocabili di queste persone, poiché di persone stiamo parlando.
Se questo nuovo patto politico con il Partito Democratico porterà ad una nuova Legislatura, come sembra, gradiremmo vi fosse discontinuità, nel merito, con i passati governi a guida PD:
- Governo Gentiloni: taglio di 10 milioni di euro sul "Dopo di noi"; Blocco del ddl sul Caregiver/Familiare assistente.
- Governo Renzi: dopo avere adito al giudice di seconda istanza (Consiglio di Stato) avverso la sentenza del Tar che escludeva dal reddito ISEE le provvidenze accessorie, inseriva quel vergognoso emendamento "2 sextie" presentato dal governo nel decreto sulla buona scuola;
- Regione Lazio (Presidenza Zingaretti): sono sei anni che è stato aperto un tavolo di lavoro sulle tariffe dei centri di riabilitazione accreditati (Determinazione del 23 dicembre 2013 n. G05825), peraltro senza guardare alla qualità dei servizi che debbono essere offerti, ed oggi siamo ancora al punto di partenza con un rapporto operatori/utenti inaccettabile.
Purtroppo questi sono i fatti, e non guardo al colore politico di chi fa una cosa o l'altra.
Sono temi sostanziali e le norme ci sono: la Sentenza del 2 marzo 2011 n. 8254 della Corte di Cassazione specifica "... che a nessuno sia consentito di anteporre la logica economica alla logica della tutela della salute, né diramare direttive che pongano in secondo piano le esigenze dell'ammalato... ()". Da non dimenticare, inoltre, la Sentenza della Corte Costituzionale n. 275/2016, dove si afferma che: "...è la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio, e non l'equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione...".
Inoltre, a livello nazionale è doveroso fare riprendere ed accelerare il percorso legislativo inerente il "Familiare Assistente/Caregiver" (da non confondere con l'assistente familiare/badante), nel quale deve essere seriamente preso in considerazione il riconoscimento del lavoro usurante e delle relative tutele previdenziali.
Pretendiamo, ed è la nostra Carta Costituzionale che ce lo consente, che le persone che non hanno voce non vengano nuovamente prese in giro, hanno pari dignità e sono portatori di diritti e doveri come tutti I cittadini.
Mi permetto di inviare I sottoelencati allegati:
- articolo del "Fatto Quotidiano" del 2 febbraio 2019;
- Quotidiano "Dire Oggi" dell'Agenzia di Stampa Nazionale "DIRE" del 26 luglio 2019 dove a pagina 5 vi sono articoli che ci riguardano.
Grazie per l'attenzione, cordialmente.
Stefano Giannessi
dom 1 set 2019
Salute mentale, al via tavolo tecnico al ministero.
In programma al Ministero della Salute il 26 giugno l'insediamento di un tavolo tecnico di lavoro sulla salute mentale, istituito il 24 gennaio con decreto ministeriale.
La convocazione di una conferenza stampa per divulgare il rapporto sulla Salute mentale, che potrà trasformarsi in relazione al Parlamento.
Al tavolo tecnico siederanno anche esponenti delle Regioni, delle Società scientifiche e delle associazioni. Tra i temi affrontati il modello assistenziale, che prevede un approccio multiprofessionale spesso carente, l'appropriatezza dei percorsi e la formazione.
Il Tavolo di lavoro tecnico sulla salute mentale è stato istituito con decreto direttoriale 17 giugno 2019 presso la Direzione Generale della prevenzione sanitaria del ministero della Salute.
Il Tavolo ha il compito di:
Componenti
Il Tavolo di lavoro è presieduto e coordinato dal Direttore Generale della Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria ed è così composto:
dott.ssa Liliana La Sala, Ministero della Salute, Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria
dott.ssa Carola Magni, Ministero della Salute, Direzione Generale della Programmazione Sanitaria
dott.ssa Maria Teresa Loretucci, Ministero della Salute, Direzione Generale delle Professioni e delle Risorse umane del Servizio Sanitario Nazionale
dott.ssa Miriam Di Cesare, Ministero della Salute, Direzione Generale della Digitalizzazione, dei Sistemi Informativi e di Statistica
dott.ssa Chiriano Rossella, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
prof. Raffaele Ciambrone, Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca (MIUR)
dott. Angelo Picardi, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
dott.ssa Antonella Biasiotta, Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
dott. Fabrizio Starace, Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica (SIEP)
dott.ssa Antonella Costantino, Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA)
dott. Rocco Farruggia, Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA)
dott. Enrico Zanalda, Società Italiana di Psichiatria (SIP)
dott. Massimo Di Giannantonio, Società Italiana di Psichiatria (SIP)
dott.ssa Antonella Bozzaotra, Consiglio Nazionale Ordine Psicologi (CNOP)
dott.ssa Cristina Brandolin, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI)
consigliere Giovanna Parravicini, Consiglio Nazionale Assistenti Sociali (CNOAS)
dott.ssa Mila Ferri, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome
dott. Franco Milani, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome
dott. Massimo Rosa, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome
dott. Maurizio Mandolini, Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI)
consigliere Giacomo Bazzoni, Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI)
assessore Pierfranco Maffè, Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI)
sig.ra Gisella Trincas, Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale (U.N.A.SA.M.)
sig.ra Marinella Cornacchia, Associazione Regionale per la Salute Mentale (A.RE.SA.M.)
sig.ra Lina Tali Mattioli Corona, Associazione Italiana Tutela Salute Mentale (A.I.T.Sa.M.)
dott.ssa Erica Francesca Poli, esperto permanente.
Ai Componenti del Tavolo di lavoro non spettano gettoni di presenza, compensi, rimborsi spese o altri emolumenti.